Tom Evans i Kate James pojavili su se u britanskoj televizijskoj emisiji This Morning kako bi predstavili svog sina Thomasa prvi put nakon njegova rođenja prošlog mjeseca, piše Daily Mail.
Par je također otkrio da su konačno saznali koja je bolest ubila Alfieja - degenerativna bolest mozga zvana manjak GABA-transaminaze.
Liječnici su im rekli da su izgledi da se poremećaj prenese na buduću djecu 1:4 te da u svijetu postoji svega 10 takvih slučajeva.
Nakon Thomasova rođenja, roditelji su se suočili s mukotrpnim četverodnevnim iščekivanjem rezultata kako bi saznali boluje li njihov novi sinčić od iste bolesti. Rezultati testova bili su negativni.
Tom Evans i Kate James pojavili su se u britanskoj televizijskoj emisiji This Morning kako bi predstavili svog sina Thomasa prvi put nakon njegova rođenja prošlog mjeseca.
Par je također otkrio da su konačno saznali koja je bolest ubila Alfieja (na slici) te da se radilo o genetskom poremećaju čiji su izgledi da se prenese na buduću djecu 1:4
U razgovoru s Phillipom Schofieldom i Holly Willoughby, voditeljima emisije, Kate je priznala da je strahovala od toga da će novorođenoj bebi zamjerati i prije njezina rođenja.
“Nije bilo radosno na početku, bili smo prestrašeni”, rekla je. “Njegovo rođenje izazvalo je miješane osjećaje. Bilo je gorko-slatko.”
“Sada to zvuči strašno, ali bojala sam se da ću zamjerati bebi. No on je nevjerojatan, izgleda kao Alfie. Nakon Alfiejeve smrti saznali smo za bolest koju prenosimo, a zatim su nam rekli da su izgledi 1:4 da to prenesemo i našoj budućoj djeci. Primalja me nazvala jedan dan u lipnju i rekla mi da moram doći. Otišli smo u bolnicu i rekli su nam da su pronašli dva defektna gena, jedan Tomov i jedan moj. Znala sam da postoji šansa da i Thomas ima isti gen, ali zabrinula sam se tek nakon poroda.”
Nakon Thomasova rođenja (na slici), roditelji su se suočili s mukotrpnim četverodnevnim iščekivanjem kako bi saznali boluje li njihov novi sinčić od iste bolesti. Rezultati testova bili su negativni.
U razgovoru s Phillipom Schofieldom i Holly Willoughby, voditeljima emisije, Kate je priznala da je strahovala od toga da će novorođenoj bebi zamjerati i prije njezina rođenja.
Roditelji Alfieja Evansa ponosno su predstavili svog novog sinčića koji je rođen četiri mjeseca nakon što je njihov sin s oštećenjem mozga preminuo zbog rijetkog genetskog poremećaja.
“Mršti se i rasteže poput Alfieja, njegova je kopija. Kada sam ga rodila, pomislila sam, ‘Što ako bude nalikovao Alfieju’, kako ću se osjećati. Lijepo je izgovoriti njegovo ime i osjećati se pozitivno.”
Tom je, sa suzama u očima, dodao: “Ponekad možemo osjetiti da je Alfie u njemu. Kažemo ‘Alfie’ i Tom se nasmije. Uvijek ćemo imati dvoje djece, bez obzira na sve.”
“Sretni smo s onim što smo imali i s onim što imamo jer imamo dvoje nevjerojatne djece i uvijek ćemo ih imati.”
Slučaj je dobio medijsku pozornost nakon što su se njegovi roditelji borili da ga odvedu u Rim na hitno liječenje. No, Alfie je preminuo u travnju u dobi od 23 mjeseca nakon što je sud presudio da ga se isključi s aparata za održavanje života. I Kate i Tom u sebi nose rijetki gen koji je potaknuo Alfiejevu bolest te su zbog te činjenice strahovali da će i Thomas oboljeti.
I Kate i Tom u sebi nose rijetki gen koji je potaknuo Alfiejevu bolest te su zbog te činjenice strahovali da će i Thomas oboljeti.
Slučaj malenog Alfieja dobio je medijsku pozornost nakon što su se njegovi roditelji borili da ga odvedu u Rim na hitno liječenje.
No, jednomjesečni Thomas je prošao kroz niz testova u bolnici zbog kojih su njegovi roditelji osjetili veliko olakšanje.
Evans je ovog tjedna napisao dirljivu objavu na Facebooku posvećenu njegovom preminulom sinu. U četvrtak je napisao: “Na današnji dan prije četiri mjeseca dobio si svoja krila. Tuga i bol svakim danom su sve gori. Toliko te volim i toliko mi nedostaješ. Do sljedećeg susreta, volim te zauvijek.”
Par iz Liverpoola pokrenuo je pravnu bitku kako bi održali svog sina na životu kako liječnici ne bi isključili aparate koji su ga održavali na životu.
Evans je čak došao u Rim kod pape Franje nakon što su se talijanski liječnici ponudili da će liječiti njegova sina.
Beba u dobi od 23 mjeseca preminula je u travnju od degenerativne bolesti mozga nakon što je sud presudio da ga se isključi s aparata za održavanje života
Manjak GABA-transaminaze: bolest koja je ubila malenog Alfieja
Manjak GABA-transaminaze je bolest koja se javlja u djetinjstvu. Simptomi uključuju napadaje, nekontrolirano pomicanje udova, pretjerane reflekse, oslabljen mišićni tonus i pretjeranu pospanost.
Djeca koja žive s tom bolešću obično ne žive duže od dvije godine.
U svijetu je dokumentirano samo deset slučajeva od kojih je petero preminulo unutar prve dvije godine života, a petero je još uvijek živo, ali boluju od teškog slučaja neurorazvojnog poremećaja.
Poremećaj se prenosi genetski i prenosi se u 25% slučajeva kada oba roditelja nose mutirani gen.
Izvor: Genetics Home Reference
medjugorje-info.com/dailymail.co.uk
